La vareta màgica
Tot sovint, quan s’és pare o mare i expressem les nostres pors o inseguretats davant dels reptes que presenta la criança, ens trobem envoltats de persones benintencionades que volen normalitzar els nostres sentiments recorrent a llocs comuns que, a voltes, asserenen, i a voltes disparen els nostres nervis. “És que els nens no vénen amb un manual d’instruccions”. O... “ja veuràs, nens petits, problemes petits; nens grans, problemes grans”.
Però quan li diagnostiquen al teu fill o filla una malaltia crònica o una discapacitat sents que el temps s’atura de cop i la noticia et sacseja de tal manera que costa esforç i temps tornar a trobar l’equilibri. Els consells o frases banals que abans ja et grinyolaven en boca dels altres i no acabaves de trobar traslladables a la teva realitat, perden tot el seu sentit i, desesperadament, voldries trobar aquell inexistent manual d’instruccions del què parlaven que t’ajudés a foragitar d’una vegada i per sempre la desagradable i permanent sensació d’incertesa amb la que conviuràs a partir d’aquell moment.
L’escriptor peruà i Premi Nobel de Literatura Mario Vargas Llosa la defineix com una margarida els pètals de la qual no s'acaben de desfullar mai. Cada dia, cada hora, cada minut, cada segon et toca lidiar amb ella. La malaltia ens força a explorar territoris desagradables i difícils de transitar: paisatges incòmodes que preferiríem no mirar o passar de puntetes, però amb els què hem de conviure a fons i amb consciència plena. Afortunadament, també ens aporta experiències de joia i plenitud intensa.
Des de fa 11 anys -l’edat de la Martina, la meva filla- les dues plantem cara a una al·lèrgia severa que ha posat la seva vida en perill en diverses ocasions. Amb el temps, he entès i acceptat que el meu repte i paper és oferir-li el mateix acompanyament i amor que tot infant mereix, amb una lluita diària afegida que és responsabilitat exclusivament meva: no perdre’m pel camí deixant-me portar per la por, la ràbia o la resignació, no arrossegar els altres membres de la família cap a aquestes emocions i evitar que la malaltia em monopolitzi o decideixi unilateralment el meu estat emocional.
Quan la vida et fereix, sorgeix la possibilitat de fer un dels aprenentatges més difícils i alhora més valuosos que existeix: acceptar que aquesta és la teva única realitat i decidir viure feliç amb ella o deixar que et destrossi.
D’aquesta decisió depèn el benestar personal i familiar i, en conseqüència, la qualitat de l’acompanyament que podrem oferir als nostres infants. Crec fermament que si som capaços d’acceptar la realitat i sobre-portar les pors i frustracions associades a la situació, la vida no ens regalarà el famós manual d’instruccions, però sí una vareta màgica que atorga poders a totes les mares i pares d’un infant amb una malaltia crònica o discapacitat.
Malgrat que la vareta no té el poder guaridor que desitjaríem, sí que ens capacita per curar-nos per dins i acompanyar amb una presència serena i enriquidora.
Per saber usar la vareta ens caldrà molta pràctica. Convé també entrenar en el seu ús als nostres infants, perquè siguin ells qui utilitzin els seus poders a mesura que vagin creixent, convertint-se en persones autònomes que escullen el seu propi camí malgrat les dificultats i limitacions amb les què hagin de conviure.
Quin són els poders que ens atorga la vareta?
El poder de la consciència
Reconèixer el que sentim és guaridor. De res serveix negar o disfressar la realitat. Com també ho és expressar-ho per buscar maneres saludables de canalitzar les emocions i mitigar-les quan ens fan patir.
Aquest poder ens fa adonar que la vulnerabilitat forma part de nosaltres. Ens ajuda a viure amb una renovada i intensa gama de colors emocionals i ens fa replantejar aspectes vitals que ens impulsaran a fer canvis profunds.
Ens atorga la clarividència per saber quan convé rendir-se sense condicions i que hem de viure el què la vida ens porti deixant anar tot allò que no podem controlar. Ens ajuda a viure cada moment com l'únic instant possible que realment existeix.
El poder de la flexibilitat
Complementa el poder de la consciència. Ens permet adaptar-nos a les diferents situacions que comporta conviure amb la malaltia: canviar de plans d’un moment a l’altre, no donar res per suposat i tenir capacitat d’improvisació. També un cert i necessari nivell d’atreviment i una ment oberta que troba alternatives insospitades davant dels obstacles que se’ns presentin. Fa que el nostre cor estigui preparat per rebre i per donar.
Ens ajuda a relativitzar i adonar-nos de quins són els assumptes realment importants, quins els què cal afrontar, i amb quins no val la pena perdre la calma, utilitzant en aquests casos el següent poder.
El poder de la paciència
La paciència és, en general, un bé escàs. En el context d’un malaltia normalment volem que tot allò “dolent” passi ràpid. Però moltes famílies sabem que gairebé res no arriba ni passa immediatament. Visites mèdiques, tractaments exigents, incorporació de noves rutines a les quals costa acomodar-s’hi, medicaments, menjars especials, precaucions, explicacions i més explicacions (del personal sanitari i administratiu, dels mestres, d’altres famílies). Aprendrem que tot té el seu propi temps.
El poder de la generositat
Ens atorga la capacitat de mantenir en el nostre dia a dia la mirada serena, el somriure còmplice i les paraules calmants per no encomanar el nostre desànim o patiment als qui ens envolten.
Conviure amb la malaltia d’un fill o filla és un desgast a tot nivell, i implica una dedicació de temps i recursos que, a vegades, poden descapitalitzar-nos energèticament parlant. Pot ser freqüent la sensació de cansament i la renúncia a interessos personals i/o de parella.
Cal preservar-nos i cuidar l’equilibri intern, nodrint-nos de tot allò que renovi la nostra energia. Només així podrem donar-la generosament i amb la certesa de que no ens quedarem sense recursos perquè som i tenim al nostre càrrec éssers que també fan ús del següent poder.
El poder de la resiliència
Com tothom, els mares i pares d’infants amb malalties cròniques o discapacitats sabem que no els podrem protegir dels alts i baixos propis de la vida. El què si podem fer és entrenar-los en la capacitat de fer front a les adversitats, superar-les i, fins i tot, sortir-ne transformat positivament per elles.
Aquest entrenament ens desafia a nosaltres mateixos a afrontar els nostres propis reptes i convertir-nos en pares i mares també més resilients.
Una metàfora molt bonica compara la resiliència amb la creació d’una perla dins d’una ostra. El gra de sorra que hi entra l’agredeix, però l’ostra segrega nacre per defensar-s’hi i, com a resultat, crea una joia brillant i preciosa.
No es tracta doncs de resistir-se a la malaltia, sinó d’incorporar-la de la forma més amable possible a les nostres vides. Aprendre a conviure-hi i reconstruir-nos com a persones i com a família treu a la llum el nostre tresor intern, abans amagat.
El Dr. Ginsburg, un dels màxims experts en resiliència, resumeix el més important a tenir en compte respecte a aquesta capacitat en els més petits: “Els nens necessiten saber que hi ha un adult en la seva vida que creu en ells i que els estima incondicionalment”. Això s’ha de demostrar amb accions quotidianes i és del tot convenient expressar-ho amb el següent poder de la nostra meravellosa vareta.
El poder de la comunicació
Ens serveix per expressar com els estimem, per dir-los que poden comptar amb nosaltres siguin quines siguin les circumstàncies, que junts farem aquest camí i que sortejarem tots els obstacles.
També ens servirà per parlar obertament amb els infants de la seva malaltia resolent dubtes a mida que ens facin preguntes i recordant que sempre serà pitjor el què hi ha a la seva imaginació que l'escenari real.
Una comunicació fluida amb la parella, és igualment necessària, per compartir com ens sentim davant la malaltia i veure com ens està afectant a cadascú, saber amb quins recursos compten i esbrinar si cal demanar ajuda externa.
No descuidem dedicar estona a parlar de totes aquelles altres coses que ens connecten amb la vida, evitant així que la malaltia prengui absolut protagonisme i s’hi instal·li permanentment al centre de les nostres vides.
Aquest tipus de comunicació ens proporciona confiança, cohesió i sentiment de pertinença, afavoreix el benestar de tots els membres de la família i ens porta a aferrar-nos al darrer poder.
El poder de la il·lusió
Potser el més prodigiós de tots. Fa que seguim sent capaços de commoure'ns per la màgia del món i mantinguem una actitud positiva davant la vida. D’aquesta manera podrem ajudar els nostres fills a trobar la seva llum interna per tal que s’obrin al futur amb alegria i confiança. Podran viure plenament reescrivint el seu propi guió, atorgant-se moltes més possibilitats de les què suposadament disposaven.
Aquesta poderosa vareta té, però, un únic inconvenient. Heu de saber que no sempre funciona, que, sovint, alguns dels poders costen d’emergir, i que el seu efecte pot esvair-se abans del què voldríem. És per això que totes les mares i els pares venim al món amb un poder incorporat de sèrie: l’amor incondicional pels nostres fills i filles. Això ens serveix de brúixola per qualsevol camí del nostre recorregut vital, fins i tot i sobretot per aquells que transitem nits plenes de malsons.
Quan penso en la vida, recordo que tots som éssers fràgils. Vivim ignorant-ho fins que algun contratemps ens ho recorda. Al cap d’algun temps, ho oblidem fins que tornem a constatar-ho amb el següent contratemps. Algunes persones, com la Martina i tants d’altres infants amb malalties cròniques o discapacitats, saben que aquesta fragilitat i aquesta amenaça s’adreça a elles personal i permanentment.
Mai no ho poden ignorar, ni oblidar: ni elles ni les persones que estem al seu voltant.
Potser aquesta consciència que és el seu dolor, es també fonament de la seva singularitat, resiliència i saviesa.
Article publicat a la Revista Viure en família, número 78